Stigma, schaamte en omgaan met reacties

infographic-leefstijl-en-huid-stigma-schaamte-en-omgaan-met-reacties.pdf

Waarom is dit een belangrijk onderwerp bij huidaandoeningen? 

Veel huidaandoeningen zijn zichtbaar. Daardoor kunnen anderen het zien en erop reageren. Mensen kunnen ook aannames doen. Ook als niemand iets zegt, kan alleen al de angst voor reacties invloed hebben op hoe je je voelt en wat je doet. 

Stigma en schaamte komen daarom vaak voor bij mensen met huidaandoeningen. Dat geldt niet alleen bij ernstige of zeldzame aandoeningen, maar ook bij veelvoorkomende huidproblemen zoals eczeem, psoriasis, acne, rosacea, urticaria, hidradenitis, of bij littekens en wonden. Het gaat niet alleen om wat anderen doen, maar ook om hoe je naar jezelf gaat kijken. 

Wat bedoelen we met stigma en schaamte? 

Met stigma bedoelen we dat iemand negatief wordt beoordeeld, anders behandeld of buitengesloten door een zichtbaar kenmerk of een aandoening. In dit geval: de huid. Dat kan op verschillende manieren gebeuren: 

• Opmerkingen, vragen of gedrag van anderen, zoals staren, contact vermijden of ongevraagd advies geven. 

• Grapjes, goedbedoelde maar pijnlijke opmerkingen, of het gevoel dat je anders wordt behandeld. 

• Door jezelf: je neemt negatieve ideeën van anderen over, en gaat jezelf beoordelen, verbergen of beperken.

Stigma ontstaat vaak door onwetendheid, misverstanden of angst. Het is niet altijd kwaad bedoeld. Toch kan het veel doen, en leiden tot schaamte. 

Wat kan stigma en schaamte doen in het dagelijks leven? 

Stigma en schaamte kunnen invloed hebben op: 

• Sociale situaties vermijden 
  Bijvoorbeeld sporten, zwemmen, werkbijeenkomsten, feestjes of intimiteit. 

• Gedrag of uiterlijk aanpassen 
  Bijvoorbeeld altijd bedekkende kleding dragen, ook als het warm is of niet prettig zit. 

• Meer stress en alertheid 
  Steeds bezig zijn met hoe je eruitziet of wat anderen denken. 

• Minder steun vragen 
  Omdat je niemand tot last wilt zijn of bang bent voor onbegrip. 

Deze dingen kunnen ook indirect zorgen voor meer vermoeidheid, slechter slapen of meer huidklachten. 

Wat als… 

• Je schaamt je voor je huid of probeert je huid te verbergen 
  Dit komt vaak voor bij zichtbare huidaandoeningen en kost veel energie. 

• Je krijgt opmerkingen of vragen die je raken 
  Zelfs goedbedoelde opmerkingen kunnen confronterend zijn, zeker als je ze vaak hoort. 

• Je merkt dat je jezelf terugtrekt 
  Dat kan tijdelijk beschermen, maar op langere termijn kan het ook steun wegnemen. 

• Je twijfelt of je je huid moet uitleggen 
  Sommige mensen willen uitleg geven, anderen liever niet. Beide is oké.

Wat helpt meestal goed? 

Er is geen “juiste” manier om met stigma om te gaan. Wat helpt, verschilt per persoon en per situatie. 

• Kies bewust wat jij wel en niet deelt 
  Je bent niemand uitleg verplicht. 

• Bereid reacties voor 
  Een paar standaardzinnen kunnen rust geven. 

• Zoek veilige mensen 
  Contact met mensen die je vertrouwt, of met mensen die hetzelfde meemaken, kan helpen en schaamte verminderen. 

• Erken het effect 
  Schaamte is geen zwakte, maar een begrijpelijke reactie op zichtbare klachten.

Wanneer kan extra ondersteuning helpend zijn? 

Extra hulp kan passen als: 

• schaamte of angst je leven sterk beperkt 

• je vaak sociale situaties vermijdt 

• negatieve gedachten over jezelf steeds terugkomen 

• stigma leidt tot somberheid of isolement 

Ondersteuning kan bestaan uit gesprekken met een psycholoog, psychodermatologische zorg of lotgenotencontact via patiëntenorganisaties.