Eigen regie de sleutel in patiëntreis hidradenitis

Hidradenitis patiënten hebben behoefte aan herkenning van hun aandoening en erkenning van hun ervaringsdeskundigheid. Hulpverleners die luisteren naar de klachten en inbreng van ‘de mens’ met hidradenitis, hun eigen expertise op dat gebied verder ontwikkelen en aandacht hebben voor psychosociale aspecten maken het verschil. Ruimte voor eigen keuzen en regie over behandeling en eigen leven zijn cruciaal voor de hidradenitis patiënt. Goede informatie in de verschillende fasen van het ontdekken van de aandoening tot de behandeling voor de patiënt zelf maar ook voor andere betrokkenen in de omgeving kunnen helpen te leven met hidradenitis.

Dit komt uit een aantal activiteiten die de afgelopen periode online hebben plaats gevonden: een webinar https://www.hidradenitis.nl/vrijepagina/webinar-zelfegie met aansluitende videobijeenkomst ‘zelfregie en kwaliteit van leven’. En een videobijeenkomst waarin met een aantal hidradenitis patiënten in kaart is gebracht wat de ‘reis’ is die mensen met hidradenitis afleggen vanaf het moment dat ze klachten krijgen, tót het moment dat ze de diagnose krijgen en moeten leven met deze chronische huidaandoening.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

De opbrengst van deze activiteiten vormt de basis voor een binnenkort te houden enquête onder een grotere groep hidradenitis patiënten. Daarin wordt onder meer gevraagd naar hun mening over een aantal mogelijke instrumenten en hulpmiddelen ter ondersteuning van de eigen regie en het samen beslissen met de hulpverlener. In een volgende nieuwsbrief delen we graag alle resultaten van de verschillende activiteiten.